Heilung aber wie?

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PeterPaul

43, Männlich

Beiträge: 32

Heilung aber wie?

von PeterPaul am 10.10.2021 11:19

Hallo zusammen,

bin neu hier im Forum, aber leider wohl schon seit mehr als 10 Jahren an stillem Reflux, kann es aber eigentlich erst jetzt mit hoher Sicherheit sagen.

Meine Symptome:

  • Eigentlich immer total verschleimt / "Post nasal drip", einige Minuten nach den Mahlzeiten ist es am schlimmsten. 
  • Häufiges Räuspern, Heiserkeit, tlws. Erkältungswahrnehmung im Hals wo keine Erkältung ist
  • permanent schlechter Geschmack im Mund
  • mehliges Gefühl / seifig-käsiger Geschmack im Mund, selbst wenige Minuten nach sehr gründlicher Mundhygiene (Zähne, Zahnzwischenräume, Zungenreinigung mit "Tung"-Brush inkl. Dorsum)
  • War es zu Beginn vor mehr als 10 Jahren noch subtil, ist es seit ca. 1,5 Jahren extrem
  • In letzter Zeit gelegentlich mal wieder Druck / Stechen im Bereich Solarplexus, klassiches Sodbrennen, aber eigentlich recht selten
Die Symptome an sich sind erstmal nicht das Problem, aber "psychosozial" macht es mich fertig:
  • Im gegenwärtigen Zustand sehe ich mich nicht in der Lage eine Beziehung zu haben oder Menschen generell wirklich nahe zu sein. Vermute stärkeren Mundgeruch bzw. kann ihn wahrnehmen (nicht selber riechen, aber festmachen).
  • Die belegte Stimme behindert mich beim Sprechen, also auch beruflich
Diagnosen / Heilversuche - habe im Prinzip schon weitgehend alles durch:
  • Nasennebenhöhlen OP vor rund 10 Jahren. Erfolgreich, hatte öfter Sinusits, ist seit Jahren weg.
  • Allergietest unauffällig
  • Diverse Magen- (4 oder 5) und Darmspiegelungen (2), weitgehend unauffällig
  • Diverse Versuche, tlws. hochdosiert, mit unterschiedlichen PPIs, habe mir in der Folge eine Pilzentzündung der Speiseröhre eingefangen, die mittels Nistatin auskuriert wurde (HIV-test war negativ)
  • 24h-pH Messung im Krankenhaus: "DeMeester-Score" < 0,7, < 15 ist wohl in Ordnung, 3 Refluxe wurden gemessen, aber wohl insgesamt unauffällig
  • Breischluck-Messung unauffällig
  • Wohl keine Hernie
  • Speiseröhren Beweglichkeitsmessung: Untere Teil ist wohl etwas zu kurz (ca. 2 cm, Normalbereich beginnt ab 2,7), basaler Druck wohl etwas zu niedrig (4,2, normal beginnt ab 4,8)
Ich habe leider keinen "Case Worker" d.h. keinen Arzt, der wirklich gewillt ist, meine Probleme systematisch zu lösen. 
Das Problem ist wohl, dass der Magen-Sphinkter nicht richtig schließt, denke ich.

Was bleibt:
  • Verschiedene Heilversuche zu niedriger Säurebildung "hypochlorhydria", ca. 80% der Silent Reflux Patienten sollen angeblich zu wenig Magensäure bilden; siehe "How I cured my Silent Reflux", acid reflux guy oder "Why Stomach Acid is good for you" - Da bin ich gerade dran, aber habe dann nach einer Woche HCL-Einnahme doch stärkere Reflux Symptome bekommen es dann 2 Wochen geschafft und dann pausiert, Schleim ist unverändert; Alternativ bleibt noch die Apfelessig-Therapie
  • Gaviscon: Soll wohl tlws. den Sphinkter schließen können mit Alginat
  • IQoro: Mechanisches Trainingsgerät, aber wohl eher für Leute mit Hernie
  • ... ?
  • Ultima Ratio - OP: Nissen, Linx ...
So ... habt ihr noch irgendwelche Ideen, was man machen könnte?

Antworten Zuletzt bearbeitet am 10.10.2021 11:23.

sorumak

-, Männlich

Beiträge: 25

Re: Heilung aber wie?

von sorumak am 11.10.2021 20:01

Hallo Leidensgenosse, habe auch schon vieles durch und bin seid 2Jahren auch noch nicht weitergekommen.
Ernährung bringt bei mir nix,alles schon probiert !
Ansatzpunkt wäre noch schnarchen,Schlafapnoe und ektope Magenschleimhaut,am letzteren bin ich aktuell dran!
Gruss Rolf

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Tim

-, Männlich

Beiträge: 36

Re: Heilung aber wie?

von Tim am 12.10.2021 06:36

Hallo, danke für den Bericht. Im Vergleich waren / sind meine Symptome kaum ernst zu nehmen. Die Gastritis und Entzündung der Speiseröhre scheinen abgeklungen zu sein ... hoffe ich. Ich spüre nur viel Gase und falsches Essen wird bestraft.

Ich bin also überhaupt nicht sicher ob ich helfen kann. Ich antworte trotzdem, weil ich mich bedanken will, für den Hinweis auf die Website „The Acid Reflux Guy". Diese Info trifft genau, was ich für mich vermute, was einer meiner Heilpraktiker vermutet und was ich selbst getestet habe. 80% der Leute mit Reflux haben Magensäuremangel und der geht meist einher mit einer Dünndarmfehlbesiedlung. Don Daniels erläutert auf der Seite, dass paradoxerweise der Mangel an Magensäure zum Rückfluss in die Speiseröhre führt und ein Ungeleichgewicht der Bakterienstämme im Darm begünstigt. Die Nahrung wird unzureichend verdaut und führt zu funktionellen Störungen, Herabsetzung des Immunsystems und B12-Mangel (siehe mein Blutbild) und so weiter.

Diese Dinge kann man in den Spiegelungen nicht sehen - da sieht man nur eine Entzündung, deshalb ist der Befund dann meist unauffällig. Im pathologischen Befund des Darms gibt es aber ggf. Hinweise auf Helicobacter - muss aber nicht. 

Magensäuremangel kann man selbst testen mit Rote-Beete-Test oder Backpulver-Test. Für Dünndarmfehlbesiedlung (SIBO) gibt es Atemtests im Web / Amazon. Möglicherweise kann man auch eine Stuhlprobe gleich mittesteten auf Pilze aller Art, oder Unverträglichkeiten.

Wir neigen dazu in unserer Not immer etwas gegen ein Symptom zu nehmen, stattdessen sollten wir wahrscheinlich besser etwas für unser Mikrobiom tun (siehe auch arte Mediathek „der kluge Bauch"). Ich esse täglich selbst gemachtes Kimchi, trinke etwas Brottrunk ... Thema probiotische Ernährung. Wäre jetzt auch an Apfelessig-Therapie (in Kapseln) interessiert.

Auf „The Acid Reflux Guy" steht, dass Säurehemmer und Gavescon kontraproduktiv sind und bei Magensäuremangel die Situation verschlechtern (!) können. Beides hast Du viel genommen. Das also nur ein Hinweis, was Du anders machen könntest, und wenn Du darauf getestet hast. Wie gesagt, es muss nicht auf Dich zutreffen ... soll nur ein möglicher Ansatz sein. 

Ich war bei Heilpraktikern sehr skeptisch, letztendlich ist es auch dort schwierig einen vertrauensvollen „Case worker" zu finden, trotzdem haben sie per se eine ganzheitliche Sichtweise. Oder Chinesische Medizin, die wohl erst einmal eine stundenlange Anamnese machen - habe ich aber selbst nicht ausprobiert. Mein Eindruck ist immer mehr, dass das Wissen um Stillen Reflux in den USA größer ist, als in unserer Ärzteschaft.

Viel Erfolg, gute Besserung.


https://theacidrefluxguy.com/how-i-cured-my-silent-reflux/

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Tim

-, Männlich

Beiträge: 36

Re: Heilung aber wie?

von Tim am 12.10.2021 06:56

Nur noch ein Link zum Thema:

https://pianoandvoicewithbrenda.com/my-reflux-mystery-solved-a-singer-with-sibo/

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PeterPaul

43, Männlich

Beiträge: 32

Re: Heilung aber wie?

von PeterPaul am 06.11.2021 11:28

Hier ein kurzes Update, auch wenn hier im Forum irgendwie wenig los ist. Ich nehme an, einige lesen still mit.

Ich habe mir eine recht teure Privatkonsultation mit Jamie Koufman gegönnt, 30 min kosten rund 450 Euro, per Zoom. Jamie Koufman ist 75 Jahre alt und hat wohl den Ausdruck "Stiller Reflux" erfunden, heute nennt sie es wohl auch "Respiratory Reflux". Zudem habe ich mir ihr Buch gekauft: "Acid Reflux Diet".

Nur mit Buch und dem nachfolgend verlinkten Blog von ihr, hätte ich die Konsultation vermutlich nicht gebraucht, aber ich bereue es nicht. https://jamiekoufman.com/post-nasal-drip-too-much-phlegm-mucus-or-clearing-your-throat/

Ich darf nochmal darauf hinweisen, dass mein Hauptproblem die extreme Schleimbildung ist, sowie die heisere Stimme und das damit beim Sprechen verbundene Räuspern.

Vor der Konsultation füllt man einen Online Fragebogen aus mit Symptomen etc. Ich hatte eine Zusammenfassung meiner Probleme, bisherigen Untersuchungen etc. zusammgefasst, die hat sie sich aber nur sehr kurz angeschaut. Sie meinte: Das bringt eh wenig, man kann stillen Reflux schlecht diagnistizieren. Auch meinte sie, sie könne sofort hören, dass meine Stimmbänder angegriffen seien (konnte ich erst nicht ganz glauben).

Dann hat sie mir folgendes Programm mitgegeben (siehe auch Blog):

1. Detox Programm 3 Wochen bis 3 Monate (ist im Buch beschrieben, meint im Wesentlichen "Diet")
2. Ab 17 Uhr nichts mehr essen, nur noch Kamillentee oder Wasser
3. Kleines Abendessen
4. Im Winkel von 45 Grad schlafen (Schlafkeil)
5. Formatidin 20 mg, 15 Minuten vor Frühstück und Abendessen, 2 vorm Schlafengehen (in Deutschland leider Verschreibungspflichtig, muss mir noch ein Rezept holen)
6. Gaviscon Advanced Aniseed, 1 Esslöffel nach dem Abendessen und vorm Schlafengehen (teuer, nur online erhältlich, ist wohl speziell das mit Anis und nicht mit Pfefferminz, warum auch immer, habe es noch nicht da)
7. Basisches Wasser trinken, Pepsin wird ab pH 9 neutralisiert trinken, ggf. auch mit Sprühflasche zwischendurch in den Mund sprühen und schlucken
8. Nach dem Essen Kaugummi kauen, damit mehr Spucke gebildet wird

Ich mache das jetzt 2-3 Tage, hat was gedauuert bis der Wasserfilter da war, die Medikamente habe ich noch nicht. Vielleicht bilde ich mir das ein, aber ich meine Verbesserungen zu spüren, insb. deutlich weniger Schleim. Es wird ja ohnehin einige Monate dauern.

Der Schleim wird wohl von irgendwelchen Drüsen (in der Speiseröhre?) gebildet, um die Speiseröhre vor dem Pepsin zu schützen. Die Schleimbildung braucht ggf. bis zu 3 Monate um deutlich zurückzugehen

Ich tue mich schwer mit dem basischen Wasser. Es schmeckt ganz normal, aber man liest überall, man solle damit vorsichtig sein. Ich habe das jetzt mal auf 1l am Tag begrenzt und trinke ansonsten ja normal saures Wasser und Tee.


Antworten Zuletzt bearbeitet am 06.11.2021 11:30.

sorumak

-, Männlich

Beiträge: 25

Re: Heilung aber wie?

von sorumak am 06.11.2021 17:30

Um basisches Wasser zu bekommen, schüttest du Bullrichsalz ins Wasser,sehe ich das richtig ?

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PeterPaul

43, Männlich

Beiträge: 32

Re: Heilung aber wie?

von PeterPaul am 07.11.2021 09:33

Um basisches Wasser zu bekommen, schüttest du Bullrichsalz ins Wasser,sehe ich das richtig ?

Kann man wohl auch. Ich habe mir allerdings einen entsprechenden Wasserfilter besorgt. Im verlinkten Blog-Artikel von Jamie Koufman verlinkt sie auf ein Gerät bei Amazon, dass allerdings nicht mehr erhältlich ist. Es gibt aber andere. Auswahl in Deutschland ist gefühlt eher gering. Die Geräte sehen aus wie ein herkömmlicher Brita Wasserfitler. Ich habe mir auch ein pH-Messgerät besorgt und messe ab und an das gefilterter Wasser.

Antworten Zuletzt bearbeitet am 07.11.2021 09:34.

Tim

-, Männlich

Beiträge: 36

Re: Heilung aber wie?

von Tim am 09.11.2021 06:03

Danke, dass Du das geteilt hast ... musste Famotidin erst einmal googlen. Es klingt schon danach, dass Jamie Kaufman hier an zwei Fronten ansetzt. Magensäure und Pepsine erst einmal neutralisieren. Ich habe basisches Wasser immer nur gegurgelt, wenn überhaupt nur in kleinen Schlucken getrunken, damit es etwas tiefer kommt. Es ging mir nur darum den Mundraum basischer zu machen um Pepsine zu deaktivieren und in der ersten Phase eine Entzündung (das kribbelige Brennen) zu lindern. Ich habe einfach einen halben Teelöffel Kaisernatron in 0,5 Liter Wasser verrührt und anfangs mit Lackmuspaier grob getestet, dass es bei PH 8,5 bis PH 9 liegt. Wie viel basisches Wasser sollst Du den trinken?

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Silke

57, Weiblich

Beiträge: 13

Re: Heilung aber wie?

von Silke am 14.11.2021 15:30

Hallo PeterPaul,war in letzter Zeit nur ein stiller Leser. Dein Beitrag war sehr interesant.Ich habe seit Ostern dieses dauerhafte Brennen im Rachen,am Gaumen und an den Zähnen.Manchmal bis zur Nase hoch und verschleimten Hals.Ich gurgle zur Zeit nach jeden Essen und nehme nach jeden Essen Ziverel.Ernährung Haferschleim und Gemüse und Kartoffeln.Wenn ich ehrlich bin,das geht schon an die Substanz mit der Ernährung.Manche Tage bin ich mit meiner Laune im Keller.War jetzt sogar in der Uniklinik Dresden,wo ich dachte ich komm dort weiter,aber leider ist auf dieses Thema keiner eingegangen.Ich hatte wirklich mehr erwartet.Von meiner Hausärztin habe ich wieder Pantoprazol verschrieben bekommen,nehme ich ja sowieso nicht ein.Es ist auch so traurig das man auf weiter Flur alleine steht und keiner hilft einen.Den Satz haben sie Stress kann ich schon nicht mehr hören.Habe auch alle Untersucheungen hinter mir,Magenspielung,Breischluck,Schilddrüse ,Bluttest.Aber das kennt wohl jeder hier.Nimmst Du das Medikament schon und hat deine Hausärztin Dir das einfach so verschrieben.Wo kann ich das Aniseed kaufen,mein Problem ist das ich leider kein englisch kann.Merkst Du schon eine Wirkung?Würde mich über eine Info freuen.Mfg Silke

 

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sorumak

-, Männlich

Beiträge: 25

Re: Heilung aber wie?

von sorumak am 23.11.2021 15:20

Mich würde interessieren, ob jemand schon eine ektope Magenschleimhaut als ,,stiller Reflux" Auslöser in Betracht gezogen hat.
Gastros sehen zwar die ,,ektope" bei der MS, halten es aber nicht für nötig den Betroffenen darüber zu informieren,finde das schon eine Frechheit von solchen Ärzten!

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