Stiller Reflux - Hallo erstmal...

Stiller Reflux - Hallo erstmal...

Hallo @ll hier in diesem Forum, 

wie ich sehe haben sehr viele das gleiche Problem und schon eine lange Leidensgeschichte hinter sich.
Ich Wünsche jedem einzelnen schonmal das beste und das jeder eine zweite oder dritte Chance bekommt!  

Denn damit zu Leben ist in meinen Augen eine Extreme Herrausfoderung für jeden Einzelen da die Thematik und die Problemeatik sich wohl stark von Perso zu Person Unterscheidet. 

Zu meiner Person:
ich heisse Sven bin 38 komme aus dem Raum Speyer/ Landau in Rheinland Pfalz und bin wie viele schon hier im Forum am rande der verzweiflung, da das normale Leben mit den Symptomen nur noch sehr schwer möglich ist. 

Man findet sich schnell wieder wenn man die enzelnen Berichte liest und was wer schon ausprobiert hat... Also ich muss sagen Haferflocken und Bananen wären hier ein Link für ein Abo wert. 

Genug gescherzt... zum Wesentlichen... Meine akuten Symptome aktuell seit 7 Monaten sind: 

- Brennen auf der Zunge Bläschenbildung an der Front (mit immer mehr rissen und Blutige Stellen sowie weiße rundlichen Placken die mal größer und kleiner werden, je nach Essensaufnahme und ob ich geschlafen habe oder nicht)
Nach dem Schlafen merke ich immer eine Besserung !
- Brennen im Rachen 
- Brennen / Stechen am Kehlkopf 
- Brennen in den Nasenlöchern
- Brennen manchmal in den Augen
- Zahnfleisch Entzündungen mal ja mal nein (Nur Frontseitig an den Schneidenähnen!) 
- Manchmal auch Rote Wangen ( Zumindest wenn ich erhöhte schmerzen habe sehe ich das so im Spiegel) 

Ich will mich eigentlich kurz halten, weil ich damit bestimmt 20 Seiten füllen könnte, aber man weiss ja auch nie in wie weit es einem anderen Helfen kann was man schreibt. 

Ich habe vor knapp 20 jahren (jahr 2001) ein Magengeschwür gehabt und wurde drauf hin von einen Arzt mit Endoskopie Untersucht der mir für mein Geschwürr Medikamente gab. soweit nichts ungewöhnliches. Aber er Sagte mir Herr ... ich habe gesehen das Sie an einem Stillen Reflux leiden. Ich: bitte was ? ja das sei selten und ich könnte damit später mal problem bekommen. Er ging aber nicht näher darauf ein... Aber das war vor über 20 Jahren !!! 

Ich habe mir darunter nie was vorstellen können und mein Leben war auch soweit ok.. Ich konnte ja normal Essen und Trinken, also alles "Happy Life".Habe auch nie PPi Blocker gebraucht! 

Auch mein neuer Zahnarzt den ich extra aufgesucht habe wegen meines Leidens da ich dachte villeicht habe ich eine Allergie von einer Zahnkrone oder was auch immer... Er sagte zu mir: Rauchen Sie viel oder müssen sie sich oft Übergeben ? 
Nein wieso ? Weil er im Gaumen bei mir eine starke Gewebsveränderung sieht da nur von starken Rauchern oder Jungen Mädchen zu sehen sei die sich viel Übergeben wegen Gewichtabnahme.... 

AHA.. Danke für die Information. Meine Zähne sollen wollen auch schon angegriffen sein vom dem Stillen-Reflux. 

Bis zu dem Jahr 2018... Ich fühlte mich von einem tag auf den anderen Schlecht... Brennen im Gesicht, in den Augen, in den Ohren, in der Nase... Konnte mir nicht erklären was das ist... da ich nie Sodbrennen hatte wenn ich etwas gegessen hatte.

Ich hatte aber seit 7-8 Jahren schon immer ein Stechen im linken Rippenbogen wenn ich z.B. Sport machte oder Motorrad gefahen bin.. ich dacht immer... Es sei Muskelkater, ging sogar zu einem Sportmediziner und der Versuchte mit einer Einrenktechnik meine Rippen einzurenken (Was serh sehr Schmerzhaft war) Für nichts !! Später mehr...  

Hausarzt schickte mich mit meinem problem in die Diakonie Speyer für eine Magenspielgelung und zu einer Ösophagus 24h PH Metrie.. .das Ergbenis war Herr ....: Sie brauchen keine PPi, Ihre Säure ist sehr Human es wäre sogar Kontraproduktiv welche zu essen. Endoskopie sei soweit ok.. So der Oberarzt.

Also ging ich wieder nach Hause ging zum Hausarzt und habe mich sehr lange mit dem Arzt Unterhalten und er meinte es könnte eine Psychosomatische störung sein... Auch das war für mich irgendwie unlogisch... da ich mich Wohl fühlte.. Keine Extrembelastungen oder der gleichen hatte... aber man verlässt sich auf sein Arzt und ich ging zum Psychologen... der mir Antidepressiva 20mg verschrieben hatte... ausser das ich mich morgens fühlte als hätte ich ein Schwamm als kopf ging es mir nicht gerade besser... 

Das ging dann 2-3 Moante so und mir ging es kein meter besser.. 
Die ganze Zeit schmerzen ohne ende dann ging ich Stationär nach Bad Berzabern in die Klinik und wurde damals auf alles Untersucht... Leber, Herz, EKG, Magenspiegelung, Darmspiegelung usw. 3 tage vergingen bis ein Russich sprechner Arzt zu mir ins Zimmer kam und sagte: Herr.... Sie haben einen Hiatus Hernie von 4-5cm. Bitte was ?! Schauen sie auf Google da bekommen Sie mehr Information... das war die Aussage des Arztes...( ZWERCHFELL Bruch! Schmerzen Oben links an den Rippen) ich war geschockt! Also man hatte eine Diagnose mit der ich nun arbeiten konnte. ich habe daraufhin mit dem Oberarzt der Klinik geredet und er meinte ich solle mir das gut Überlegen ob ich eine Operation machen möchte oder nicht mit dem weiterleben will wie es ist.. ich sagte ich bin mitte 30 wieso sollte ich damit leben wollen!? Er sehe keinen grund das zu tun, da die Organe nicht betroffen sind und ich solle einfach Abnehmen und gut ist. 

Ich ging damit nach Hause und überlegte ein paar tage und hatte wieder diese schmerzen im Gesicht, Ohren,  und dann sagte meine damalige Frau Sie hätte einen Professor in einer Klinik der mir vielleicht weiterhelfen könnte. 

Also ging ich 07/20 zu diesem Arzt und er sagte: Ja wir machen keine Fundoplikatio das wäre ein zu größer eingrif, wir Reparieren den Bruch ohne Netz und er stabilisiert die Speißeröhre zum Magen hin ( Also eine arrt Verengung). 

Ich habe dieser Operation zugestimmt und am anfang fühlte ich mich noch schlecht, auch das Essen war schwerer möglich da alles verengt war und man das gefühl hatte das Essen bleibt im Hals stecken... schlimme Zeit... aber nach ca. 3-4 Wochen nach der Operation waren die Symptome plötzlich weg. Kein Brennen im Gesicht, in den Augen nichts... ich war Überglücklich! 

BIS ZUM JANUAR 2022

(Alles dieses Jahr ab Januar 2022)
Ich habe mein Job gewechselt und musste ab und an Körperlich Arbeiten und ich wusste das ich nicht mehr wie 5-8 Kg heben sollte aber im Eifer des Gefechtes und da man sich ja gut fühlt, waren es eben mal knapp 20kg.  Und Plötzlich bekahm ich ein schmerz in meine Brust und mir ging es auf einmal total beschissen. Dachte erst ich habe mich nur verhoben aber 2-3 tage später bekam ich dieses Brennen im Hals und auf der Zunge... beim essen... und ich dahte nur.. Oh nein! das kommt mir irgendwie bekannt vor...aber anders !  

Ich fuhr ins Krankenhaus sagte das es mir sehr schlecht geht und Sie machten sofort eine Endoskopie, da ich ja schon Operiert wurde in diesem bereich... Ergebnis: 7 Magengeschwürre und wieder ein Zwerchfellbruch von 3cm  .

Ich dachte ich hörte nicht richtig... woher kommen bitte soviele geschwürre und der Bruch kam wohl vom schweren heben. 

Das problem war... die Symptome waren komplett neu! 

Nicht das Brennen im Gesicht war wieder da, sondern ein neues Brennen auf der Zunge, Nase, Rachen, und ein wenig in den Augen. 

Ich sagte mir sofort... OK... Du hast es einmal Operiert du kannst es auch ein zweites mal schaffen und danach wird alles wieder gut. Ich habe mich damals auch schon mal eingelesen wegen der Lynx OP und habe mich auch beraten lassen aber das problem war, das diese Klinik diese Operation nicht mehr getätigt hatte, da dieser Chefarzt Weggezogen ist und somit diese beahndlung nicht mehr durchgefüht wurde. Zummal der neue Arzt mir sagte: Diese Operation hätte zu 60% nur Probleme bereitet und sie hätten diese sogar wieder bei manchen herraus operieren müssen. ABER !!! Diese Ärzte verallgemeinern eben alles und das Betraf zu 90 % Personen mit einem Flüssigen Reflux, bin heute etwas schlauer! 

Mein erster Arzt der mich damals Operiert hatte ist auch Verzogen und im gleichen Monat wurde diese Klinik auch noch in Brand gesetzt das die Klinik für mehrere Monate geschlossen wurde für Operationen. katastrophe!  

Also ging ich in die UNI Klinik Mannheim legte meinen Befund dem Prof. vor und er sagte sofort: Her.... sie haben einen Ösophagus grad III und einen Zwerchfellriss von 3 cm diese können Sie nur Operativ beheben und das wäre am besten mit einer Fundoplicatio 270C und einem Netz das sich später auflöst für das Zwerchfell. Die erste Operation von dem anderen Prof. sei nur eine frage der Zeit gewesen bis ich wieder Probleme bekommen würde... also dachte ich mir ok er ist der Spezialist ich bin hier in einer Uni Klinik und die werden Wissen was sie machen... 

Ich fragte noch was ist den mit der Lynx OP... Was soll das sein fragte mich der prof. ?! 
Ich dachte mir nur wenn man sein Beruf eigentlich jeden Tag macht sollte man wenigstens mal davon gehört haben... Fehlanzeige! Aber das Gegenargument des Prof. Die Fundplikatio ist seit über 60Jahren Bewährt und er verlässt sich lieber auf diese Daten. Naja ich habe mir das dann auch überlegt und dachte möglicherweise hat er Recht... aber was ich zu deisem Zeitpunkt nicht geschnallt habe das diese Fundoplcatio eher für den Flüssigen Reflux geeignet ist und keinesfalls ffür den Gasförmigen. 

Der einzigst gute Nebeneffekt war, das ich von 122Kg auf 98 Kilo in diesen 3 Monaten abgenommen hatte. 

Ich hatte dann die Operation nach 3 1/2 Monaten wartezeit im April 22 und dachte alles wird gut. 

Der erste Tag nach der Operation war klar, da bist du total im eimer, da bist du nur am schlafen... zweiter tag... aufgewacht und schmerzen an den kleinen schnitten aber auch das alles OK...und völlig normal... ich sollte gleich am zweiten tag eine vollwertige Kost zu mir nehmen und dachte ok... bei der ersten Operation durfte ich erst nach dem 3 Tag was essen. 
Ich hatte zu diesem Zeitpunkt keine schmerzen... woher auch, konnte ja nichts essen und trinken... 

Ich habe angefangen zu essen und zu trinken in kleinen schritten... Löffel für Löffel... und dann... BUMM... Alles brannte wie Feuer und meine Zunge schmerzte wie die Hölle... Ich war geschockt! WAS IS DAS FÜR EINE Sch..... ! 
Der Oberarzt kam zur visite und sagte na wie fühlen Sie sich? Sche.... Herr Dr. es ist null besser ! 

Er meinte es könne nicht sein es müsste mind. 50-60% besser sein.. aber auch der zweite und dritte tag keine besserung! 
Er meinte das müsse was anderes sein.. was Bakterielles oder ein Virus... also im Krankenhaus zur Dermatologie... 5 Abstriche gemacht und musste darauf 6 Wochen warten...  

Ich war in der Zwischenzeit bei meiner Freundin in Peru und da ist es ja normal das man sich mal Küsst... aber mit dem hätte ich gar nicht gerechnet... SIE hatte auf einmal von mir weiße offene Flecken auf Ihrer Zunge und diese Schmerzten bei Ihr waren sehr stark... ich dachte nur das ist doch jetzt ein Witz... nach 2-3 tage heilte es bei ihr wieder ab, es tat mir so unheimlich leid... sie meinte vielleicht hat Sie auch was gehabt...  und wieder Küssten wir uns und Sie bekam noch am selben abend wieder diese Entzünugen auf der Zunge... Ich bin ausgeflippt ! "Küssen Verboten für imemr ?!!"  Habe die Dermatologie von Süd Amerika aus angerufen und gesagt das da was nicht stimmt und Sie sollen mir schnellstmöglich bescheid geben. 

Ergebniss 2 Wochen Später: ALLES NEGATIV! Kein Virus, Keine Bakterien!    

Wieder nach der Heimreise in die Uniklinik Mannheim zum Prof. Ihm das alles erzählt er war Ratlos... man müsse jetzt nochmal alles von vorne machen. 

- PH- Metrie im Rachen
- CT mit Kontastmittel
- Röntgen des Brustkorbes
- Laryngoskopie Kehlkopf
- Barium Brei Schluck 

Habe mich daraufhin direkt bei einem HNO Arzt der das schon 35 Jahre macht vorgestellt und er hat so etwas noch nie gesehen!? Er sagte er müsse selber schauen was das ist und ich sollte Ihm mitteilen wenn ich was herrausgefunden hätte. Ihn Irritiert das mit dem Küssen das die Freundin auch schmerzen bekommen hätte. 

Es macht einen nur noch mehr verrückt wenn man jetzt auf einmal damit andere Personen die man Liebt damit schaden kann. Und das man 24h das Thema um sich hat und es keinen tag gibt wo man sich mal davon erholen kann.
Man will schon gar nicht mehr mit der Familie darüber reden, da man nicht die ganze Zeit über seine schmerzen reden will was man ja auch teilweise verstehen kann. 

------------------------------------------------------

Aktueller stand: Endoskopie:
 - V.a. Short-Segment-Barrett (Com1)
 - Unvollständige Schleimhautmanschette nach Fundoplicatio 
 - Milde Antrumgastritis 

- Histologie stand 28.07.22 ohne Befund. nach 6  Monaten nochmal vorstellen.            

Ich binn gespannt was die anderen Untersuchungen bringen werden aber viel Hoffunung mache ich mir da nicht gerade. 

Da die Ärzte in diesem Gebiet einfach keine Ahnung haben. Das ist echt erschreckend das man sich als Laie selbst erkundigen muss was und woher das ganze kommt. Ich habe auch in Peru ein Mittel bekommen um die Speißeröhre besser zu schützen. 

Medikamente aber leider nicht in Deutschland erhältlich, ob in der EU keine Ahnung:
Das Nennt sich: "Sucrate" 200ml Flasche mit einer Weiße Flüssigkeit: das soll man 3-4 täglich nehmen um die Speißeröhre zu schützen. Habe bei meinem HNO arzt nachgefrgat das gibt es in Deutschland nicht!  WARUM AUCH !? Zu wenig Abnehmer.. was weiss der Kuckkuck... 5ml haben 1g Sucralfato.  

Das schlimmste ist das sogar wenn ich Stilles Wasser trinke, kommen sofort die schmerzen auf der Zunge und im Rachen! 
Es  gibt seit fast 8 Monaten kein Tag ohne schmerzen...

Was noch dazu kommt wenn ich lange genug einee FFP2 maske trage dann fangen meine Lippen und die Außenseiten der Nase an zu Brennen! Das ist Wahnsinn ! 

Wenn ich mich schlafen lege und morgens aufwache merke ich wie meine Zunge leicht verheilt ist. Verstehe aber nicht wirklich warum... Möglicherweiße wird durch die Lage des Kröpers es verhindert das die Pepsine nach oben steigen können. 

So soviel zu meinem Werdegang in diesem Bereich... Hoffe der ein oder andere kann vielleicht damit was anfangen. 

Meine Fragen an euch: 

Für die wo das Brennen auf der Zunge haben: Habt nur ein Brennen oder auch eine Veränderung der Zunge mit Rissen oder weiße verätzungen des Zungenrandes ? 

Kommt das Brennen bei euch in der Nase in schüben oder ist es mal so mal so je nach dem was ihr Esst? 

Wie ist das wenn Ihr schlafen geht habt Ihr morgens eine Verbesserung eurer Symptome ?


Gruss Sven 




 
 

Re: Stiller Reflux - Hallo erstmal...

Hallo Sven

Danke für deinen ausführlichen Bericht, dich hat es ja wirklich schlimm erwischt. Ich habe auch einen Zwerchfellbruch und ähnliche Symptome, aber nur ein ständiges Brennen auf der Zunge und im Halsbereich, wenn es mal ganz krass ist, brennt mir auch die Nase. Nach meiner Erfahrung kannst du die Symptome nur durch die Ernährung verbessern. Ich putze mir viele mal am Tag die Zähne, kaue viel Kaugummi und trinke ein paar Schlucke von dem Heidelberger 7 Kräutertee (wurde hier mal von einem Betroffenen empfohlen) schmeckt zwar scheußlich bitter, es mildert aber das Brennen. Ja, das habe ich auch festgestellt, daß es mir nach dem Aufwachen besser geht, hängt wahrscheinlich damit zusammen, daß der Körper in der Ruhephase ist und die Säureproduktion herunterfährt. Diese Krankheit nimmt einen schon einen großen Teil an Lebensqualität zumal du ja noch so jung bist und das ganze Leben vor dir hast. Aber ich denke, dass die Medizin das irgendwann auch in den Griff bekommt.

Viele Grüße Bine